Accompagnement famille enfant cancer : aides et droits

L’accompagnement d’une famille face au cancer d’un enfant concerne bien plus que les soins médicaux. Lorsqu’un enfant est suivi pour une tumeur cérébrale, les parents doivent souvent gérer les rendez-vous, les hospitalisations, l’école, le travail, les démarches MDPH, l’AEEH ou encore l’organisation de la vie quotidienne. Cette page présente les ressources et les aides qui peuvent accompagner l’enfant, sa fratrie et ses proches pendant les soins comme après.

Information importante — Cette page présente des repères généraux et ne constitue pas une information opposable aux services concernés. Les aides et les droits dépendent de la situation de chaque enfant et de sa famille. Le service social de l’hôpital est souvent le meilleur premier interlocuteur pour faire le point, vérifier les conditions applicables et être orienté.

À retenir

Demander de l’aide fait partie du parcours de soins. L’équipe hospitalière peut orienter la famille vers les interlocuteurs adaptés.
L’accompagnement peut être médical, psychologique, social, scolaire, administratif ou pratique.
La MDPH est un sujet important lorsque la maladie ou ses conséquences affectent durablement la vie quotidienne, la scolarité ou l’autonomie de l’enfant.
L’AEEH, l’AJPP et la PCH sont des dispositifs différents. Il est utile de les examiner avec le service social avant de faire les démarches.
Les besoins peuvent évoluer pendant les traitements, au retour à domicile ou plusieurs années après. Un nouveau point peut être nécessaire à chaque étape.

Accompagnement d’une famille face au cancer d’un enfant : par où commencer ?

L’équipe médicale et soignante reste le premier point d’appui. Elle connaît l’état de santé de l’enfant, le calendrier des soins et les difficultés susceptibles d’apparaître. Si une question reste sans réponse, il est possible de la reposer ou de demander à être orienté vers la personne compétente.

Selon les établissements, les familles peuvent rencontrer une infirmière référente, une psychologue, une assistante sociale, un professionnel de la douleur, un diététicien, un kinésithérapeute, un orthophoniste, une équipe éducative ou d’autres intervenants. Ces accompagnements font partie d’une prise en charge globale : ils ne sont pas secondaires.

Les tumeurs cérébrales de l’enfant nécessitent l’intervention de plusieurs spécialités. Selon la situation, le dossier peut être étudié par une équipe pluridisciplinaire afin de réunir les informations médicales utiles et de construire une proposition de soins adaptée à l’enfant et à sa famille.

Comprendre le diagnostic d’une tumeur cérébrale chez l’enfant

Le soutien psychologique : pour l’enfant et ses proches

La maladie peut provoquer de l’inquiétude, de la colère, de la fatigue, de la tristesse, un sentiment d’isolement ou des difficultés à parler de ce qui arrive. Ces réactions ne sont pas anormales. Un psychologue ou un psychiatre peut proposer un espace d’écoute à l’enfant, aux parents, aux frères et sœurs ou à d’autres proches.

Ce soutien peut être demandé à tout moment : au moment du diagnostic, pendant les traitements, au retour à la maison, lors d’une reprise de l’école ou plusieurs mois après. Il ne suppose pas d’être « au plus mal ». Il peut aider à mettre des mots sur une période difficile, à préparer une étape ou à retrouver des repères.

Gustave Roussy présente la psycho-oncologie comme une composante du soin en cancérologie. Son unité dédiée accompagne les enfants concernés et leurs proches pendant et après les traitements, selon les besoins. Les enfants malades ont besoin de parents soutenus psychologiquement pour traverser ce qu’ils vivent.

Le service social : organiser, comprendre, orienter

Les démarches administratives et financières s’ajoutent souvent à la charge émotionnelle du parcours. Le service social hospitalier peut aider les familles à faire le point sur leur situation, leurs droits et les interlocuteurs à contacter.

Il peut notamment accompagner ou orienter sur :

Les congés, absences et aménagements de travail liés à la présence auprès de l’enfant
Les aides financières possibles selon la situation
Les frais de transport, d’hébergement ou de repas liés aux soins
Les démarches auprès de la CAF, de la MSA, de la MDPH ou d’autres organismes
Le dépôt ou le renouvellement d’un dossier MDPH
L’AEEH, ses compléments éventuels et la PCH
Les adaptations liées à la scolarité, aux soins et au retour à domicile
Les difficultés liées au logement, au travail ou à la couverture sociale

À l’hôpital Necker–Enfants malades, le service social hospitalier accompagne les patients et leurs proches tout au long du parcours de soins. À l’Institut Curie, le service social peut être sollicité par le patient, son entourage ou les professionnels de santé.

Repère pratique — Avant le premier échange avec une assistante sociale, notez simplement vos principales questions : travail, revenus, transports, logement, école, garde des frères et sœurs, démarches à venir. Il n’est pas nécessaire d’avoir déjà tous les documents.

Travail et présence auprès de l’enfant

La maladie d’un enfant peut obliger un parent à réduire ou interrompre temporairement son activité professionnelle. Selon la situation, le congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale, ou AJPP, peuvent être mobilisés.

L’AJPP est une aide financière attribuée sous conditions lorsqu’un enfant à charge a besoin d’une présence soutenue et de soins contraignants en raison d’une maladie d’une particulière gravité, d’un accident ou d’un handicap. La demande repose notamment sur un certificat médical établi avec le médecin qui suit l’enfant. Les règles et montants peuvent évoluer : vérifiez toujours les conditions en cours auprès de la CAF, de la MSA ou du service social.

Les parents salariés peuvent aussi échanger avec leur employeur sur les options possibles : congé de présence parentale, temps partiel, congés, télétravail lorsque cela est compatible avec leur activité, ou don de jours entre collègues si un dispositif existe dans l’entreprise. Le service social ou une assistance juridique peut aider à identifier les solutions adaptées.

MDPH : faire reconnaître les besoins de l’enfant

La Maison départementale des personnes handicapées, ou MDPH, est un interlocuteur important lorsque la maladie ou les conséquences des traitements affectent durablement la vie quotidienne de l’enfant. Cela peut concerner l’autonomie, la mobilité, la fatigue, la vision, l’audition, l’attention, la mémoire, le langage, les apprentissages, les besoins de soins, les déplacements ou la scolarité.

La MDPH ne se limite pas au nom de la maladie. Elle évalue les conséquences concrètes de la situation de l’enfant et les besoins de compensation de la famille. Une demande peut donc être pertinente pendant les traitements, après ceux-ci ou lorsque certaines difficultés apparaissent avec le temps.

Le dossier est adressé à la MDPH du lieu de résidence de la famille. Il comporte notamment un formulaire de demande, un certificat médical récent, des justificatifs d’identité et de domicile. Selon la situation, il est utile d’ajouter les comptes rendus médicaux, les bilans de rééducation ou de neuropsychologie, des documents scolaires et tout élément permettant de comprendre les difficultés rencontrées au quotidien.

L’assistante sociale de l’hôpital peut aider à déterminer si une demande est adaptée, à réunir les pièces utiles et à vérifier les dispositifs à demander. L’école, le médecin traitant et les professionnels de rééducation peuvent également contribuer à décrire les besoins de l’enfant. Des associations spécialisées peuvent aussi représenter une aide administrative à même de soulager les parents.

Conseil pratique — Ne limitez pas le dossier à la liste des diagnostics, traitements ou résultats d’examens. Décrivez concrètement ce que la situation change : fatigue après une journée d’école, difficultés de concentration, besoin d’accompagnement pour les déplacements, rendez-vous fréquents, rééducation, absences scolaires, besoin d’aide d’un adulte ou conséquences sur l’organisation familiale.

L’AEEH : une aide liée aux conséquences de la situation

L’allocation d’éducation de l’enfant handicapé, ou AEEH, a pour objet d’aider les parents à faire face aux dépenses quotidiennes liées au handicap ou aux conséquences de la maladie de leur enfant. La demande est examinée dans le cadre du dossier MDPH. La décision relève de la Commission des droits et de l’autonomie des personnes handicapées, puis l’allocation est versée par la CAF ou la MSA selon le régime de la famille.

L’AEEH peut être accordée à un enfant de moins de 20 ans lorsque les conditions sont réunies. L’évaluation prend notamment en compte le taux d’incapacité reconnu et, selon la situation, l’importance des soins, de l’accompagnement nécessaire ou des conséquences sur la vie quotidienne.

Un complément d’AEEH peut être accordé lorsque la situation entraîne des dépenses particulières ou nécessite une aide humaine importante. Cela peut notamment concerner le recours à une aide extérieure, des dépenses liées au handicap ou une réduction ou cessation d’activité professionnelle d’un parent. L’attribution n’est pas automatique : elle dépend de l’évaluation de la MDPH et de la décision de la CDAPH.

Il est donc utile de demander au service social si un dossier doit être envisagé, même lorsqu’il n’est pas encore possible de savoir combien de temps les conséquences de la maladie ou des traitements vont durer.

AEEH, AJPP et PCH : trois dispositifs différents

Ces sigles peuvent être confus. Ils répondent à des besoins distincts.

Dispositif	Objet principal	Démarche
AJPP	Compenser en partie la perte de revenus lorsqu’un parent réduit ou cesse temporairement son activité pour rester auprès d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap	Demande à la CAF ou à la MSA, avec certificat médical
AEEH	Aider à assumer les dépenses et besoins liés aux conséquences du handicap de l’enfant	Demande auprès de la MDPH ; versement CAF ou MSA après décision
PCH	Participer à certains besoins de compensation : aide humaine, aide technique, aménagement du logement ou du véhicule, transport, charges spécifiques ou exceptionnelles	Demande auprès de la MDPH
PPS / AESH / SESSAD	Organiser des adaptations, une aide humaine ou un accompagnement médico-social pour la scolarité et l’autonomie	Demande dans le dossier MDPH ; décision de la CDAPH

Selon la situation, l’AEEH de base peut être cumulée avec la prestation de compensation du handicap, ou PCH. Les règles sont plus complexes lorsqu’un complément d’AEEH ou certains éléments de la PCH sont demandés : la famille peut être amenée à choisir le dispositif le plus adapté. Faites ce point avec l’assistante sociale ou la MDPH avant de finaliser le dossier.

Le projet de vie : faire entendre le quotidien

Le formulaire MDPH comporte un espace souvent appelé « projet de vie ». Il permet aux parents, et à l’enfant lorsqu’il est en âge de s’exprimer, de décrire avec leurs mots ce qui est important dans la vie quotidienne.

Vous pouvez y expliquer :

Ce que l’enfant ne peut plus faire seul ou fait avec difficulté
Les rendez-vous, hospitalisations, soins et déplacements qui structurent le quotidien
Les conséquences de la fatigue, de la douleur ou de difficultés cognitives sur la vie familiale et scolaire
Les adaptations nécessaires à la maison, à l’école, au collège, au lycée ou dans les loisirs
Les besoins de rééducation, d’aide humaine, de matériel ou de soutien psychologique
Les conséquences de la situation sur le travail des parents et l’organisation de la fratrie

Le projet de vie n’a pas besoin d’utiliser un vocabulaire administratif. Son rôle est de permettre à l’équipe qui étudie le dossier de comprendre la réalité de la vie de l’enfant et de sa famille, y compris les besoins qui ne sont pas immédiatement visibles dans un compte rendu médical.

Délais, décisions et renouvellement

Les demandes auprès de la MDPH peuvent prendre du temps. Lorsque le besoin est identifié, mieux vaut ne pas attendre une situation d’urgence pour commencer à réunir les documents. Conservez toujours une copie complète du dossier transmis ainsi que la preuve de son dépôt.

Les besoins d’un enfant peuvent évoluer après les traitements, lors d’une reprise scolaire ou avec son développement. Il peut donc être nécessaire de demander un renouvellement ou un réexamen avant la fin des droits accordés. L’assistante sociale, les professionnels de santé et l’école peuvent aider à actualiser les éléments utiles.

École, collège, lycée : préserver les liens et adapter le parcours

Les soins ne mettent pas nécessairement fin à la scolarité. Selon l’état de santé de l’enfant, les contraintes du traitement et ses besoins, une continuité peut être organisée à l’hôpital, à domicile ou dans l’établissement scolaire habituel.

L’objectif n’est pas seulement de suivre les cours. Maintenir, autant que possible, le lien avec les camarades, les enseignants et les habitudes de vie peut aussi aider l’enfant à garder sa place dans son quotidien.

Il est utile de prévenir l’établissement scolaire dès que possible, en accord avec l’enfant et la famille. L’équipe soignante, le médecin scolaire, l’infirmier scolaire, l’enseignant référent et l’équipe éducative peuvent aider à identifier les adaptations nécessaires.

PAI, PPS, AESH : quelles différences ?

Plusieurs dispositifs peuvent être mobilisés. Ils ne répondent pas tous à la même situation.

Dispositif	À quoi sert-il ?	Comment le mettre en place ?
PAI — Projet d’accueil individualisé	Organise la vie quotidienne de l’enfant à l’école lorsque son état de santé nécessite des adaptations : traitements, repas, absences, protocole d’urgence ou aménagements pratiques	Élaboré avec la famille, l’établissement scolaire et les professionnels de santé concernés
PPS — Projet personnalisé de scolarisation	Organise la scolarisation d’un enfant en situation de handicap et prévoit les adaptations, aides humaines, matérielles ou orientations nécessaires	Nécessite une demande auprès de la MDPH et une décision de la CDAPH
AESH — Accompagnant des élèves en situation de handicap	Apporte une aide humaine à l’élève : accès aux activités, organisation, communication, sécurité, autonomie et socialisation, selon les besoins décidés	Demandée dans le dossier MDPH ; l’aide est décidée par la CDAPH dans le cadre du PPS
Matériel pédagogique adapté	Permet de compenser certains besoins : ordinateur, logiciels, périphériques ou outils spécifiques	Demandé dans le dossier MDPH et étudié dans le cadre du PPS
ULIS — Unité localisée pour l’inclusion scolaire	Offre un dispositif collectif d’appui à la scolarisation dans une école, un collège ou un lycée, lorsque cela correspond aux besoins de l’enfant	Orientation étudiée par la MDPH et décidée par la CDAPH

Le PAI et le PPS ne s’opposent pas forcément : ils peuvent répondre à des besoins différents. Le PAI est principalement lié à la santé dans la vie quotidienne de l’établissement ; le PPS concerne les besoins de compensation du handicap et les décisions relevant de la MDPH.

L’AESH : une aide humaine, pas une aide médicale

L’AESH intervient dans le cadre scolaire, en concertation avec l’enseignant. Son rôle peut consister à aider l’enfant à s’installer, comprendre et organiser les consignes, prendre des notes, utiliser ses outils, participer aux activités, se déplacer dans l’établissement ou maintenir sa sécurité, selon les besoins notifiés.

L’AESH ne remplace ni les parents, ni l’enseignant, ni les professionnels de santé. Il ne réalise pas de soins médicaux. Son intervention est définie en fonction des besoins de l’enfant et peut être individuelle ou mutualisée avec d’autres élèves.

Dans le dossier MDPH, il est utile de décrire précisément les situations où l’enfant a besoin d’une aide humaine : fatigabilité, difficulté à porter ses affaires, lenteur, problèmes de concentration ou de mémoire, troubles visuels, difficultés motrices, besoin de reformuler les consignes, accompagnement lors des déplacements ou pendant certains temps de la journée.

Le SESSAD : soins, autonomie et accompagnement dans les lieux de vie

Le SESSAD, ou service d’éducation spéciale et de soins à domicile, accompagne les enfants et adolescents en situation de handicap dans leurs lieux de vie : à domicile, à l’école, au collège, au lycée ou lors d’autres activités.

Il réunit, selon les besoins, différents professionnels : éducateurs, psychologues, orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, kinésithérapeutes, assistants sociaux ou médecins. Le SESSAD peut soutenir la scolarisation, la rééducation, l’autonomie, les relations sociales et l’accompagnement des parents.

L’orientation vers un SESSAD doit être demandée dans le dossier MDPH. Elle est décidée par la CDAPH dans le cadre du PPS. Elle dépend à la fois des besoins de l’enfant et des possibilités d’accueil ou de suivi du service disponible sur le territoire.

Continuité pédagogique pendant les soins

Lorsque l’enfant ne peut temporairement pas fréquenter son établissement, plusieurs solutions peuvent être envisagées :

École à l’hôpital lors des hospitalisations.
Accompagnement pédagogique à domicile, à l’hôpital ou à l’école, souvent désigné par l’acronyme Apadhe.
Retour progressif en classe.
Emploi du temps aménagé.
Adaptation des évaluations, des devoirs et du rythme de travail.
Maintien du lien avec la classe par les enseignants ou les camarades, lorsque l’enfant le souhaite.

L’équipe hospitalière et l’établissement scolaire peuvent aider à articuler ces solutions. Lorsque les conséquences de la maladie ou des traitements sont plus durables, le dossier MDPH permet d’étudier un PPS, une AESH, un matériel pédagogique adapté, une orientation vers un SESSAD ou d’autres réponses adaptées.

Dans le dossier MDPH : ne pas oublier le volet scolaire

Dans le dossier MDPH, remplissez le volet relatif à la vie scolaire ou étudiante. Il aide à décrire les difficultés et les besoins de l’enfant à l’école, au collège, au lycée ou en formation.

Vous pouvez joindre, lorsque cela est pertinent :

Les observations de l’école ou de l’enseignant.
Les bilans de rééducation ou neuropsychologiques.
Les comptes rendus médicaux utiles.
Les éléments montrant les absences, la fatigue ou les difficultés rencontrées.
Une lettre expliquant les besoins concrets : aide humaine, matériel, temps supplémentaire, adaptations pédagogiques, soins sur le temps scolaire ou accompagnement par un SESSAD.

N’attendez pas forcément que toutes les difficultés soient installées pour parler de la situation avec l’école et le service social. Les besoins peuvent évoluer après les traitements et lors des passages d’un niveau scolaire à un autre. Le lien avec les camarades, les enseignants et les habitudes de vie peut aussi aider l’enfant à garder sa place dans son quotidien.

Les frères et sœurs et les proches

La maladie d’un enfant concerne aussi sa fratrie. Les frères et sœurs peuvent ressentir de l’inquiétude, de la jalousie, de la culpabilité, de la colère ou le sentiment d’être moins présents dans les préoccupations des adultes. Il peut être utile de leur donner des informations adaptées à leur âge, de préserver des moments pour eux et de leur permettre de poser leurs questions.

Les proches peuvent aider de manière très concrète : préparer des repas, accompagner un frère ou une sœur, gérer un trajet, garder le contact avec l’école, aider dans les démarches ou simplement proposer une présence. Il est souvent plus utile de proposer une aide précise — « Je peux aller chercher les enfants mardi » — que de demander seulement « Dis-moi si tu as besoin ».

Certaines équipes de psycho-oncologie et certaines associations proposent des temps d’échange pour les frères et sœurs ou les parents. Demandez à l’hôpital ce qui existe près de chez vous.

Hospitalisation, déplacements et vie quotidienne

Les séjours à l’hôpital peuvent être courts ou répétés. Ils demandent parfois de penser à l’hébergement, aux transports, aux repas, à la garde d’autres enfants ou aux absences professionnelles. Ces sujets peuvent être abordés avec l’équipe soignante et le service social dès le début du parcours.

À l’hôpital Necker–Enfants malades par exemple, la Maison des Familles accueille les familles de patients hospitalisés. Selon l’établissement et le territoire, il peut aussi exister des solutions associatives d’hébergement ou de soutien logistique. Demandez à l’équipe quelles ressources sont disponibles pour votre situation.

Associations et échanges entre pairs

Les associations peuvent offrir un complément utile : écoute, information, présence à l’hôpital, aide pratique, mise en relation avec d’autres familles ou soutien à la recherche. Elles ne remplacent pas l’équipe soignante, mais elles peuvent aider à rompre l’isolement et à trouver des repères concrets.

Il est préférable de choisir une association qui présente clairement sa mission, ses partenaires, l’utilisation de ses fonds et les informations qu’elle diffuse. Si vous recevez un conseil médical sur un forum ou un réseau social, discutez-en avec l’équipe qui suit l’enfant avant de prendre une décision.

F-A-H-I-M soutient des projets dédiés aux tumeurs cérébrales de l’enfant et souhaite également orienter les familles vers des informations institutionnelles et des ressources utiles.

Découvrir les projets soutenus par F-A-H-I-M

Contacts et ressources utiles

À demander à l’hôpital

Le contact de l’assistante sociale ou du service social
Le contact de l’infirmière référente ou du secrétariat du service
Les possibilités de soutien psychologique pour l’enfant, les parents et la fratrie
Les solutions de scolarité à l’hôpital ou à domicile
Les aides possibles pour les transports, l’hébergement et les démarches

Ressources nationales

Cancer Info : 0 805 123 124. Service et appel gratuits. Vérifiez les horaires actualisés avant d’appeler.
CAF ou MSA : informations sur l’AJPP et l’AEEH selon le régime d’affiliation.
MDPH : dépôt d’un dossier de demande, évaluation des besoins de compensation et décisions relatives aux droits demandés.
Établissement scolaire : direction, médecin ou infirmier scolaire, enseignant référent selon les besoins.

Questions fréquentes

À qui parler en premier lorsque l’organisation devient difficile ?

Vous pouvez commencer par l’équipe qui suit l’enfant et demander le contact du service social hospitalier. L’assistante sociale peut aider à clarifier les priorités et à orienter vers les bons dispositifs.

Quand faut-il envisager un dossier MDPH ?

Un dossier peut être envisagé lorsque la maladie ou ses conséquences affectent durablement la vie quotidienne, l’autonomie, les déplacements, la scolarité ou les besoins d’accompagnement de l’enfant. Le service social hospitalier peut aider à évaluer si cette démarche est pertinente dans votre situation.

Qu’est-ce que l’AEEH ?

L’AEEH est une aide destinée aux parents d’un enfant en situation de handicap pour les aider à faire face aux dépenses liées à cette situation. Elle est demandée par l’intermédiaire de la MDPH et son attribution dépend de l’évaluation du dossier et de la décision de la CDAPH.

Peut-on avoir à la fois l’AJPP et l’AEEH ?

Ces dispositifs ne répondent pas au même besoin. L’AJPP concerne principalement la présence d’un parent auprès d’un enfant gravement malade ou en situation de handicap ; l’AEEH concerne les dépenses et besoins liés aux conséquences du handicap. Les conditions de cumul ou d’articulation doivent être vérifiées avec la CAF ou la MSA et le service social.

Comment maintenir la scolarité pendant les soins ?

Des adaptations peuvent être organisées avec l’équipe soignante et l’établissement scolaire : école à l’hôpital, accompagnement à domicile, retour progressif, PAI ou, lorsque nécessaire, démarches auprès de la MDPH. Il est utile de contacter l’école dès que possible, en lien avec l’équipe médicale.

Peut-on demander un soutien psychologique pour les parents ou les frères et sœurs ?

Oui. Le soutien psychologique peut concerner l’enfant, ses parents, sa fratrie et ses proches. Vous pouvez en parler à l’équipe de soins, au médecin traitant ou au service social, même si la demande intervient longtemps après le diagnostic.

Relecture

Cette page est une synthèse réalisée par Malek Bentouhami, non professionnel médical, sur la base de documents institutionnels et médicaux publiés. Elle ne remplace pas l’avis de l’équipe soignante. Pour toute question concernant les soins, les droits, les démarches ou les aides adaptées à votre situation, parlez-en au professionnel de santé ou au service social qui accompagne l’enfant.